一场疫情和残疾人群的二次重创

2020-03-24 22:00 康复训练就用→


这场疫情,如同一场世界末日,突如其来,来势汹汹,凶吉难料。

临近2020年春节,很多人根本始料未及,从未经历过的血与泪、生与死,甚至脑补都脑补不来的危情险境,突然就近在咫尺,就像意外降临,毫无征兆,原本井然有序的生活节奏一下子就被打乱了。

焦虑、彷徨、担心、害怕、恐慌,在灾难面前,人们的情绪难免如过山车一样忽上忽下。刚刚立下“一夜暴富”的新年Flag瞬间变为“活下去”,万万没有想到,没命比没钱更可怕,没病痛比没自由更重要!

人艰不拆!生活不止眼前的艰难,还有明天的艰难,后天的艰难。在禁足肥宅的日子里,酒精口罩短缺,油盐酱醋不足,断薪断粮断菜,出门如大敌当前一样前瞻后顾,买白菜如买白粉一样提心吊胆,人人寸步难行,家家举步维艰。

有一群人,他们是残障人、罕见病人、慢性病人、重症患者等特殊群体(以下统称残疾人),由于他们的人生已经经历了一次沧桑巨变,身心遭遇伤害,行动不便,缺乏生活自理能力,治疗与药物根本不能停,如今再一次面对病毒的侵袭,无疑是雪上加霜,祸不单行,一旦失去家人与社会的帮助,抗疫的艰难超乎常人想象。

通常,仅仅起床、坐立、室内移动、刷牙、洗脸、喝水、如厕等一系列简单的日常动作,对于残疾人来说就如同蜀道之难,普通人可能5分钟搞定的事,他们可能要花上半个小时的时间来完成,更别提外出购物、乘车、娱乐、工作。从条件有限的居家处境到饱受诟病的公共场所的残障设施,残疾人所面临的种种困境,一度让他们“隐形”于社会之中。

一位外国小哥换位思考体验残疾人的生活

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一次伤害之后的病痛

在位于北京市南三环外的康复医院,来自全国各地“三瘫一截”(编者注:指小儿脑瘫、中风偏瘫、脊髓截瘫和截肢)的病人被送到这里,更多的伤痛来自意外:警察在执行任务时因肢体冲突造成骨裂、电梯修理工被突然滑落的电梯砸成瘫痪、体操运动员在训练中不小心摔断脊柱、户外作业不慎从高处坠下……最常见的是车祸。

三年前,中国自由式滑雪运动员余浩在一次训练中发生意外,造成高位截瘫。刚受伤时,他几乎全身失去知觉,只有手指能动。和大部分高位截瘫的病人一样,余浩的大小便无法自理,需要由护工或亲属定时帮忙导尿。

病房外的长廊或花园里,聚在一起的病属聊得最多的也是导尿的经验和技巧。吴秀兰一开始不好意思,后来跟人学了几招。余浩排尿正常时,她会用便宜点的保鲜袋当作尿袋。吹起来检查下有没有漏点,再在袋口系个扣儿,套在儿子的阴茎顶上再扎紧,定时查看一下,满了赶紧换新的。

像吴秀兰一样,几乎每一位病属都重复着这项工作。“即使是最亲的人,时间久了,也会有厌烦的情绪”。康复中心社会康复部的医生孙知寒也是高位截瘫的患者,在他看来这是最伤自尊的时刻,“(导尿时)身体和内心的脆弱一下子都暴露出来了。”

2019年1月4日,康复治疗三年后,吴秀兰第一次带儿子回老家过年。原以为儿子身体状况相对稳定,但没想到并发症突然袭来。

“我不敢闭眼”“我怕睡着睡着,心脏就不跳了……”回到老家的两个月,余浩一直失眠。最严重的时候 7 天只睡了 5 个小时。医生说,这是植物神经紊乱,属于高位截瘫的并发症之一。

大部分瘫痪病人和余浩情况相似,不管康复治疗进行了多久,稍不注意都会遭遇并发症的“突袭”,甚至时刻面临死亡的风险。

对康复病人来说,病痛没有结束的期限。在漫长的治疗过程中,身体、内心秩序,甚至家庭和信仰,都会一点一点地被击溃。

大多数时候,人们觉得死里逃生的人是幸运的。但事实上,他们的身体从意外里逃生,社会关系却在慢慢死亡。围墙内的康复中心像一处庇护所,他们在这里吃饭、睡觉,与境遇相似的人成为朋友。轮椅拉近了彼此的距离,也隔断了他们与外界的联系。

“想通过训练恢复到原来的状态,是不太现实的。”孙知寒医生认为,康复治疗目前比较小众,很多人会把它和“治愈”混淆。“康复的目的是逐步恢复身体机能,接受自身状态,找回自己的社会属性。”

▲百度知道上关于残疾人怎么生存的问答

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如果失去帮助,等于二次重创

疫情的几十天里,有多方媒体报道了残疾人群体在疫情之中的遭遇,引起了社会的强烈关注。武汉封城第二天,17岁脑瘫少年鄢成的父亲鄢小文因疑似患上新冠肺炎,与自闭症小儿子一起被送到乡卫生院进行隔离。脑瘫少年鄢成被留在家中,重度残障的他,需要有人喂食和全天照顾。

然而,鄢成独自在家的第六天,他去世了。据当地村委会介绍,鄢成在24日、26日吃过东西,28日村医曾喂他两杯氨基酸,姑姑为他换了尿不湿并喂了小半杯米饭。鄢成去世前一天,其父鄢小文在微博发出的一封求助信中写道:“由于村里人担心鄢成有被感染的可能性,从23日到27日,村里领导多次协调,仍无法找到能为鄢成解决换洗护理和一日三餐问题的照料人员。”

武汉的罕见病女孩李梦驰,肢体一级残疾,因重症肺炎急需住院治疗,但没有床位,无法收治,在网上发出求助信息。李梦驰患有罕见病SMA(脊髓性肌萎缩症),该病导致运动神经元受损后肌肉出现萎缩,运动功能丧失,呼吸肌和吞咽肌受累,重症肺炎后导致的呼吸衰竭容易致命。

20岁的白血病女孩万茹意在武汉协和医院做了骨穿,后证实了其白血病的第二次复发。协和医院的能力已经无法治疗她的病,医院移植仓受疫情影响已关闭了。万茹意和家人希望能转往河北燕达陆道培血液专科医院治疗,但武汉已经封城,她们出不去。万茹意有了安乐死的想法。她告诉妈妈,“我走了之后,你们过几年就会把我忘了,你们就过你们自己的生活,养只狗遛一遛。”

武汉广发肿瘤医院发出通知,整个医院被征用,用来收治发热的疑似新冠肺炎病人。刘军(化名)的家人是一名胃癌晚期患者,包括其在内的至少15名癌症晚期病人被强制出院。一周后,记者获悉,刘军的这名家人已去世。

邹元江,77岁,为十年帕金森患者,生活不能自理。其大儿子肺炎去世,大儿媳妇感染被隔离,大孙子有癫痫和脊椎类疾病,行动不便。老人邹元江一直由其老伴照料,老伴也因感染于2月11日去世,致使邹元江无人照顾。街道办回复:将安排民政人员处理。

一名有严重智力障碍并发癫痫的9岁男童疑似患上新冠肺炎,12名医护人员临时为他组建了一支特护医疗团队。男童无法与人沟通,饮食和大小便无法自理,不配合治疗,甚至扯下了护士的防护面罩。照顾他的护士长张兰说:“患儿特殊,大家事先也想到了对这个小患者照顾的困难性,但真正治疗护理起来,还是感受到了巨大的压力。”医护人员已采集了男童的咽拭子送往相关机构做核酸检测,如果孩子确诊,将送往定点医院治疗。

大部分残疾人的生存,一时一刻都离不开家人和社会的帮助和支持,如果失去帮助,无疑等同于再一次的创伤,对他们造成的严重后果也将无法弥补。



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如何更好的帮助残疾人

因为疫情事出突然,慌乱之中一时的人性使然,使得少数残疾人遭遇了前所未有的困境,所幸的是大多数残疾人最终获得了政府和社会给予的帮助和支持。大艾机器人此前发布《疫情下,残疾人可以得到这些兜底保障!》,疫情期间,从政府到社会再到个人,无数爱心人士都在全力解决残疾人的后顾之忧。

在中国,残疾人共有8926万人,几乎每15个人中就有一个。平日里,除了天桥上和地下通道里用高音喇叭播着惨兮兮的音乐乞讨的人和媒体报道的残疾人以外,普通人很难见到、或者意识到残疾人的存在,更不了解如何才能帮助到残疾人?

首先,不要戴有色眼镜看他们,并对他们保持最基本的尊重。就像人民日报评论说的,残疾人也是人,唯一的不同不就是比普通人多一个交通工具给他们舞台,给他们帮助,他们就跟我们一样,我们能做的事情,他们也能完成得很好。“残疾”绝对不应该成为他们的标签。

二是普通人不了解残疾人身体情况,不敢施以援助,担心帮倒忙,甚至担责。一般情况下,残疾人多由家人陪同和协助,家人也对残疾人需求比较熟悉,在遇到紧急突发事件的时候,残疾人由于各方面原因,心理承受能力和行为能力会大打折扣。所以,我们要帮助残疾人的时候主动问询,此外,还可以寻求专业人士帮助。

三是参加志愿者活动。现在在社会上,非常多的志愿者和相关组织,早已经成为城市中一道靓丽的风景线,参与到残疾人群体的日常生活,有助于我们深入了解残疾人群体。

最后是多方面关注残疾人,如残联、公益爱心组织、社会媒体、残疾人赛事等,了解他们的生活状态,了解他们的生存需求,主动、及时的帮助身边需要帮助每个残疾人,哪怕是一句话。有时候,一旦错过,对他们造成的后果,可能比我们想象的要严重得多。

参考:
①国际康复会议与展览《康复医院里,那些被改写命运的人》
②南方周末、三联生活周刊、微博、大米和小米等网络媒体


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